深圳1岁多女婴罕见病一年只长一两肉

全球瞩目的“冰桶挑战”让罕见病如“渐冻人症”备受瞩目。在众多罕见病患者中，还有许多生活在我们的身边，他们的病情或许更为严重，却鲜为人知。

在深圳这座繁华都市的一隅，住着一个名叫媛媛的一岁多的小女孩。她的身体瘦弱不堪，体重仅仅5.8斤。在这小小的身躯里，生命的火焰却顽强地燃烧着。她的眼神充满了对生存的渴望，让人无法忽视。她的母亲吴伦姣带着她四处求医，却依然没有找到明确的病因。

一条来自福建母乳妈妈联盟的微博求助信息引发了广泛关注：“深圳一个孩子，一岁时体重仅五斤，无法咀嚼食物，只能靠鼻饲奶粉和少量母乳维持生命。求医无果，孩子处境岌岌可危。”背后隐藏着媛媛妈妈的无奈与绝望。每当看到媛媛那痛苦的模样，每个了解她故事的人都会感到揪心的痛。

在吴伦姣的家中，我们见证了母女俩相依为命的一幕。媛媛的身体几乎没有什么肉，骨骼有些变形，无法像其他孩子那样自由活动。除了米糊之外，她无法进食其他辅食。她的成长发育停滞不前，令人心痛不已。

大多数情况下，媛媛都躺在妈妈的怀抱里。吴伦姣用手轻抚媛媛的肚子，希望能为她带来安慰。媛媛的鼻子上插着胃管，这是她获取食物的主要途径。看着孩子如此痛苦，吴伦姣心如刀割。

一年来，吴伦姣带着媛媛辗转于深圳、广州、北京等多家大医院，却始终未能找到病因。尽管医生们针对各种可能性进行了检查，结果均显示正常。吴伦姣并没有放弃，她带着孩子进行了全面的基因筛查，但仍然没有结果。

如今，媛媛的病情依然严峻，生命岌岌可危。在这个关键时刻，她们需要社会的帮助和关爱。在这个充满挑战的家庭里，还有着一个9岁的哥哥，他已经成长为一个有责任心的小大人。每次父亲回家，总会迫不及待地抱起妹妹。哥哥与母亲的默契和亲情，让人动容。

这个家庭正在经历一场与罕见病的较量。这种被称为“孤儿病”的罕见病症可能伴随患者终身。从寻找医生、诊断病情、寻找药物到抱团自助，每一个环节都是艰难的战斗。即使面临困境，他们也没有轻易放弃。他们期盼能得到他人的援手。同时呼吁广大爱心人士伸出援手为媛媛提供医疗资源和帮助也为更多罕见病患者带来希望和温暖这个故事让我们深刻认识到生命的脆弱和珍贵让我们珍惜生命关爱身边的每一个人在月亮湾花园的一处公寓里吴伦姣一家暂时栖身于此面对生活的压力房东展现出了宽容的一面而吴伦姣心中却因孩子的病情焦虑不安在母乳妈妈喂养群中寻求帮助希望与绝望交织在一起

小公主媛媛虽然疾病未知但却是他们心中的明珠每当家人看到她那无邪的眼神都会充满希望和力量他们坚信总会找到治愈的方法让我们共同为他们加油鼓劲期待他们能度过难关也让我们共同呼吁社会给予这类家庭更多的关爱和帮助共同营造一个充满温暖和希望的社会环境。